Hemofilia, Tantangan Diagnosis dan Perawatan di Indonesia
- Istimewa
VIVA Jogja - Hemofilia, penyakit kelainan pembekuan darah yang diwariskan secara genetik, telah lama dikenal di Eropa sejak abad ke-19 ketika mutasi genetik ini menyebar di kalangan keluarga kerajaan Britania Raya. Sejak saat itu, hemofilia menjadi salah satu penyakit yang banyak diteliti dan dipahami sebagai kondisi medis yang serius. Di Indonesia, penyakit ini mulai mendapat perhatian lebih luas seiring dengan meningkatnya kesadaran masyarakat dan tenaga medis terhadap gejala serta dampaknya.
Dosen Ilmu Kesehatan Anak Fakultas Kedokteran, Kesehatan Masyarakat, dan Keperawatan Universitas Gadjah Mada (FK-KMK UGM), dr. Bambang Ardianto, M.Sc, Ph.D, Sp.A (K), menjelaskan bahwa kasus hemofilia di Indonesia umumnya baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan yang tidak berhenti. Kondisi ini sering kali muncul setelah tindakan medis sederhana seperti sunat atau cedera ringan. Banyak keluarga baru menyadari adanya kelainan ketika anak mereka mengalami perdarahan berkepanjangan yang sulit dihentikan. Situasi ini menunjukkan bahwa diagnosis dini masih menjadi tantangan besar.
Selain perdarahan yang sulit berhenti, gejala lain yang kerap muncul adalah nyeri dan pembengkakan pada sendi besar, seperti lutut atau pergelangan kaki. Gejala tersebut bisa timbul setelah aktivitas ringan, misalnya berdiri lama saat upacara sekolah. Meski terlihat sepele, tanda-tanda ini sebenarnya merupakan ciri khas hemofilia yang perlu segera ditangani agar tidak menimbulkan kerusakan lebih lanjut pada sendi.
Namun, akses terhadap layanan kesehatan untuk hemofilia di Indonesia masih belum merata. Tidak semua rumah sakit memiliki fasilitas hematologi atau dokter spesialis yang mampu menangani kasus ini. Akibatnya, pasien sering kali harus dirujuk ke rumah sakit besar dengan layanan khusus. Bambang menekankan bahwa meski sebagian besar pasien sudah ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN), keterbatasan tetap ada, terutama dalam hal terapi profilaksis yang idealnya diberikan secara rutin untuk mencegah perdarahan berulang. Sayangnya, terapi pencegahan ini belum bisa diterapkan secara luas karena keterbatasan sistem pembiayaan dan distribusi layanan.
Kondisi tersebut membuat banyak pasien masih bergantung pada terapi saat perdarahan terjadi, bukan pada pencegahan jangka panjang. Padahal, terapi profilaksis memiliki peran penting dalam menjaga kualitas hidup pasien agar tidak terus-menerus menghadapi risiko perdarahan. Bambang menegaskan bahwa keluarga juga memiliki peran besar dalam penanganan hemofilia. Mereka perlu memahami tanda-tanda awal perdarahan dan segera membawa pasien ke fasilitas kesehatan. Selain itu, keluarga harus membantu mengatur aktivitas anak agar tidak terlalu berisiko, misalnya dengan menghindari olahraga berat atau aktivitas fisik yang berpotensi menimbulkan cedera.
